506 детей в Шымкенте борются с орфанными заболеваниями

Жизнь с редким диагнозом. В Шымкенте зарегистрировано 506 детей с орфанными заболеваниями. Это онкогематология, муковисцидоз, системные заболевания соединительной ткани и редкие формы эпилепсии. Год назад их было почти в два раза меньше. Стали лучше выявлять, говорят врачи. И родители стали вовремя обращаться к специалистам. Это помогает затормозить ухудшения. О тех, кто каждый день сражается за жизнь в материале корреспондента «Хабар 24».

Каждое движение даётся с трудом, но для 12-летней Даны – это маленькая победа.  А ведь в полтора года девочка могла свободно разговаривать, ходить  и очень любила петь. А потом о себе дала знать болезнь. «Синдром Ретта» каждый день словно стирал из памяти всё, что умела Дана.